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Nov 21, 2023

Nach dem Urlaub wächst schwarzer Schimmel im Gehirn

Ich habe Urlaub gemacht. Das heißt, ich kam mit einem mysteriösen Pilz in meinem Gehirn nach Hause

Ich habe Urlaub gemacht. Ich kam mit einem mysteriösen Pilz in meinem Gehirn nach Hause, der so selten ist, dass seit seiner Entdeckung im Jahr 1911 weltweit nur etwa 120 Fälle bestätigt wurden.

BuzzFeed-Mitwirkender

Tyson Bottenus in seinem Haus in Providence, Rhode Island

„Ich kann ehrlich gesagt nicht glauben, dass du noch lebst.“ Einer meiner Ärzte hat es mir vor ein paar Monaten gesagt. „Es macht wirklich keinen Sinn.“

Ich saß mit meiner Verlobten in einem Untersuchungsraum in der Abteilung für Infektionskrankheiten des Massachusetts General Hospital, wie ich es in den letzten vier Jahren unzählige Male getan habe. Ich hörte wieder einmal, wie der giftige schwarze Schimmel in meinem Gehirn alle Erwartungen übertraf und meine Ärzte verblüffte.

Ich habe diese Pilzinfektion mit zehn Gehirnoperationen, fünf Wirbelsäulenpunktionen und zwei implantierten Cyborg-ähnlichen Schläuchen bekämpft, um die Ventrikel meines Gehirns mit meinem Bauch zu verbinden. Ich hatte einen Schlaganfall und damit schwere Beeinträchtigungen, die es erforderlich machten, dass ich wieder laufen, sprechen und lesen lernen musste. Keines dieser Verfahren hat den Schimmel in meinem Gehirn entfernt. Aber ich lebe noch.

„Es sieht so aus, als ob die Antimykotika nie die Blut-Hirn-Schranke durchdrungen haben, was bedeutet, dass Sie allein dagegen gekämpft haben – nur mit Ihrem Immunsystem“, sagte mein Spezialist für Infektionskrankheiten. „Wir haben Ihre Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit nach Ihrer letzten Operation untersucht und keine Hinweise auf die Medikamente gefunden.“

Halb begeistert, halb benommen hörte ich ihr zu, wie sie meine Medikamente umstellen und etwas Neues ausprobieren würde. Das waren gute Nachrichten, denn wenn der Pilz mich töten würde – was bei bis zu 70 % seiner Opfer der Fall ist –, hätte er das wahrscheinlich bereits getan. Das waren schlechte Nachrichten, denn es bedeutete, dass ich etwa drei Jahre lang völlig wirkungslose Medikamente eingenommen hatte.

Die Barriere, die dieses Medikament überwinden muss, eine semipermeable Zellwand zwischen meinem Blut und meinem Gehirn, hatte den Pilz durchgelassen – aber jetzt arbeitet er auf Hochtouren und hält dringend benötigte Medikamente fern. Ich kann nur hoffen, dass ein neues Medikament endlich durchschlägt und mich von diesem chaotischen Leiden befreit, das an der Schnittstelle zweier der mysteriösesten Lebewesen angesiedelt ist: dem Pilzreich und dem menschlichen Gehirn.

Der Weg zur Wiederherstellung der Normalität war zwar beschwerlich, hat mich aber gelehrt, Unsicherheit zu akzeptieren. Meine Zukunft bleibt im Dunkeln, so weich und düster graubraun wie der Pilz Cladophialophora bantiana selbst.

Bottenus im Oktober 2017 in Newport, Rhode Island

Im Winter 2018 Das Leben war gut: Ich war 31 Jahre alt, Kapitän eines 80-Fuß-Schoners in Newport, Rhode Island, frisch mit meiner Partnerin Liza verlobt und fuhr so ​​oft ich konnte mit ihr Fahrrad. Um unsere Verlobung zu feiern, beschlossen wir, eine Bikepacking-Reise nach Costa Rica zu unternehmen. Die Nicoya-Halbinsel an der Pazifikküste des Landes gilt als einer der üppigsten Orte auf diesem Planeten. Unser Plan war, 20–30 Meilen pro Tag mit dem Rad zurückzulegen und neun oder zehn Nächte am Strand zu schlafen. Wir landeten am Silvesterabend und verbrachten die Nacht damit, unsere Zelte im Innenhof eines Hostels aufzubauen, während über uns ein Feuerwerk in der Nachbarschaft explodierte.

Die ersten paar Tage der Reise waren wunderschön und das Essen war fantastisch – wir aßen frischen Fisch auf Reis und spülten das Ganze mit Fruchtsmoothies herunter. Wir fuhren fast ausschließlich auf der National Route 160, einer unbefestigten und Schotterstraße entlang der Südküste der Halbinsel, die für ihren Staub weltberühmt ist. Wir trugen Bandanas um den Hals und zogen sie uns jedes Mal über den Mund, wenn ein Auto, ein Lastwagen oder ein Motorrad vorbeifuhr.

Am dritten Tag standen wir vor einem langen Strandabschnitt, sodass ich etwas Luft aus meinen Reifen ließ. Zurück auf der holprigen Straße machte ich mir nicht die Mühe, sie wieder aufzupumpen. Als wir auf dem losen Kies bergab fuhren, rutschte mein Hinterrad unter mir weg und ich wurde vom Fahrrad geschleudert, wobei ich mir Arm und Ellbogen ziemlich aufschürfte. Die Nacht brach herein, also schlugen wir unser Lager an einem Strand auf und ich wusch den Kies und den Dreck aus der Wunde. Ich verband mich, so gut ich konnte, und schlief im Zelt.

Am nächsten Morgen fanden wir eine begehbare Klinik, in der eine Krankenschwester namens Linet die nächste Stunde damit verbrachte, Ablagerungen aus meinem Ellenbogen zu entfernen. Sie ließ uns wissen, dass Unfälle wie meiner auf der Nicoya-Halbinsel jeden Tag passieren. Tausende Menschen pendeln täglich auf diesen Straßen mit Mopeds, Dirtbikes, Geländefahrzeugen und Motorrädern. Mit Präzision und Fachwissen entfernte sie die winzigen Kieselsteine ​​von meinem Arm und schickte uns auf den Weg. Mein Ellenbogen verheilte gut, ohne dass es zu einer Infektion kam – ein kleiner Abstecher zu einem ansonsten perfekten Abenteuer.

Das erste MRT von Bottenus‘ Gehirn, aufgenommen im März 2018. „Es zeigte eine ringförmige Läsion in der Mitte meines Gehirns und ließ meinen Hausarzt wissen, dass dort etwas Ernstes vor sich ging.“

Ein paar Wochen Nachdem ich in den rauen Winter von Rhode Island nach Hause zurückgekehrt war, bemerkte ich seltsame Symptome. Ich hatte häufig starke Kopfschmerzen und in meinen Gesichtsmuskeln begann eine Lähmung, die es mir schwer machte, gerade zu lächeln. Ich ging zu meinem Hausarzt und er war von meinen Symptomen verblüfft und ordnete ein MRT an. Am nächsten Tag rief er mich zurück und teilte mir mit, dass es „einige Dinge“ gäbe, über die wir sprechen müssten. In seinem Büro zeigte das MRT zwei Läsionen nebeneinander in meinem Kopf, zwei kleine dunkle Kreise des Unheils.

"Krebs?" Ich fragte.

„Wir wissen es nicht“, antwortete er ernst.

Unterdessen kamen immer wieder Kopfschmerzen. Ich habe Advil missbraucht und richtig heiß geduscht, um mir Erleichterung zu verschaffen. Es gab verschiedene Theorien darüber, was meine Symptome darstellen könnten. Da Liza und ich im Jahr zuvor eine ähnliche Radtour in Mexiko unternommen hatten, wurde vermutet, dass ich möglicherweise an Zystizerkose leide, einer Krankheit, bei der Bandwurmlarven von unzureichend gegartem Schweinefleisch in das Gehirn gelangen. Nachdem das entlarvt wurde, wurde ich auf Lyme-Borreliose, Tuberkulose, HIV und verschiedene Formen von Hirntumor getestet. In diesem Frühjahr unterzog ich mich zwei Gehirnbiopsien, aber die Chirurgen konnten nichts aussagekräftiges finden.

Mitte des Sommers gab ich meinen Job als Schiffskapitän auf, weil ich so große Schmerzen hatte, dass ich nicht in einem Umfeld arbeiten konnte, in dem ich Verantwortung für das Leben anderer Menschen übernehmen musste. Stattdessen habe ich mir einen Job bei einer gemeinnützigen Organisation gesichert. Es ist so viel einfacher, mysteriöse Schmerzen zu verbergen, wenn man hinter einem Schreibtisch sitzt, als wenn man vorne und in der Mitte versucht, ein großes Segelschiff durch einen geschäftigen Hafen zu steuern. Ich hätte wahrscheinlich überhaupt nicht arbeiten sollen, aber ich war mehr oder weniger davon überzeugt, dass diese Schmerzen mysteriös, aber vorübergehend waren. Sie würden verschwinden.

Der Job verschaffte mir finanzielle Stabilität, aber ich war voller Angst und Unsicherheit. Was war mit mir los? Während ich darauf wartete, dass der Schmerz nachließ, trösteten mich die Lektüre buddhistischer Lehrer wie Pema Chödrön, der einmal schrieb: „Wenn wir uns der Veränderung widersetzen, nennt man das Leiden. Aber wenn wir völlig loslassen können und nicht dagegen ankämpfen.“ das nennt man Erleuchtung.“

Mein Leben hatte sich in weniger als einem Jahr drastisch verändert. Meine Segelkarriere war abrupt beendet. Ich wusste nicht, ob ich jemals wieder ins Ausland reisen könnte. Während ich früher ein starker und selbstbewusster Radfahrer war, fiel ich jetzt häufig ohne Grund um. Es schien, als hätte ich neben allem anderen auch das Gleichgewicht verloren.

Links: Seit 2018 musste sich Tyson zehn Gehirnoperationen unterziehen – am häufigsten, um den Druck zu lindern, der durch die Ansammlung überschüssiger Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit aufgrund der Infektion entsteht. Rechts: Bottenus im Massachusetts General Hospital im August 2021.

Acht Monate später Als ich meine ersten Symptome bemerkte, ging ich zu Mass General für eine dritte Gehirnbiopsie und mein Neurochirurg wurde schließlich fündig. Sie rief Liza aus dem OP an und sagte, sie könne mit bloßem Auge buchstäblich einen dunklen Pilz sehen – weit entfernt von dem Krebs, den sie unbedingt finden wollte.

Proben wurden an ein Labor in Texas geschickt und es wurde bestätigt, dass ich einen äußerst seltenen tropischen Pilz namens Cladophialophora bantiana hatte, der auch „Schwarzschimmel“ genannt wird, weil Melanin ihm eine dunkle Färbung verleiht. Es ist bekannt, dass es beim Menschen Gehirnabszesse verursacht, es ist jedoch so selten, dass seit seiner Entdeckung im Jahr 1911 weltweit nur etwa 120 Fälle bestätigt wurden, etwa die Hälfte davon in Indien. Viele Fallberichte beschreiben, wie der lange und schwierige Diagnoseprozess zu schlechten Ergebnissen führt (sprich: Tod). Etwa die Hälfte aller Fälle wurden bei Patienten mit geschwächtem Immunsystem gefunden – einige hatten Organtransplantationen, einer hatte HIV – und die Hälfte bei Menschen mit vollkommen gesundem Immunsystem wie meinem. Da Costa Rica ein tropisches Land ist und wir ständig Staub einatmen und nach meinem Unfall Verletzungen erlitten haben, waren sich die Ärzte und ich fast sicher, dass dies die Herkunft war.

In der wissenschaftlichen Literatur heißt es: „Langzeitüberleben von zerebralen schwarzen Schimmelabszessen wurde nur dann berichtet, wenn eine vollständige chirurgische Resektion möglich war.“ Neurochirurgen schlossen in meinem Fall eine Entfernung aus, da sich der Pilz zu nahe an lebenswichtigen Hirnregionen befand. Daher verordnete mein Ärzteteam stattdessen eine Kombination aus oralen Antimykotika zur Bekämpfung des Schimmelpilzes und einem Steroid zur Kontrolle der enormen Schwellung und Flüssigkeitsansammlung im Gehirn Gehirn, das es verursacht.

Die Blut-Hirn-Schranke, die der Pilz passiert hat, schützt das Gehirn typischerweise vor im Körper zirkulierenden Krankheitserregern. Daher kommt es nicht oft vor, dass sich durch Blut übertragene Infektionen im Gehirn festsetzen. Zusätzlich zur Barriere badet unser Gehirn in einer Substanz namens Cerebrospinalflüssigkeit (CSF), die auf natürliche Weise produziert wird. Bei den meisten Menschen wird überschüssiger Liquor – eine farblose Flüssigkeit, die in allen Ventrikeln des Gehirns produziert wird – vom Körper wieder aufgenommen. In meinem Fall geschieht dies jedoch aufgrund des Pilzes und des Narbengewebes nicht sehr effektiv, sodass sich der Liquor ansammelt und Kopfschmerzen, Müdigkeit, Fieber und andere neurologische Symptome verursacht.

Da die Infektion so selten ist und es so wenige Fallberichte gibt, gibt es nicht viele Daten oder ein „Playbook“, auf das meine Ärzte bei der Behandlung von mir zurückgreifen können. Um die Unsicherheit meiner Diagnose in den Griff zu bekommen, habe ich viel Zeit damit verbracht, so viel wie möglich über schwarzen Schimmel zu lesen. Es ist, als würde ich nach einem Wissenschaftler suchen, der mir sagt, warum mir das passiert ist. Ich sollte die Welt erkunden und nicht in einem Krankenhaus liegen und herausfinden, welche Maschinen welche Geräusche machen. Ich war so süchtig danach, die spärlichen Informationen über meine Krankheit zu lesen, dass meine Verlobte Liza mich schließlich anflehte, damit aufzuhören, und meinte, es würde mehr schaden als nützen – und dass die Antworten auf meine Fragen einfach nicht gefunden werden konnten.

Eine endgültige Diagnose war etwas, an dem man festhalten konnte, das Erste, was die Ärzte nach Monaten der Verwirrung mit Gewissheit wussten. Aber es warf auch Fragen auf, die niemand beantworten konnte. Wie habe ich einen Pilz in meinem Gehirn bekommen? Lag es daran, dass ich Staub auf der Route 160 eingeatmet hatte, oder an Schmutz in der Wunde in meinem Arm, oder ist es durch einen Eingriff, den ich nicht bemerkte, hineingerutscht? Kann ich es jemals rausbekommen? Wie wird diese Geschichte enden?

Bottenus zu Hause in Providence, Rhode Island

Von Anfang an , verschrieben mir meine Ärzte ein häufig verschriebenes Steroid, um die Kopfschmerzen und den Druck zu kontrollieren: Dexamethason. Steroide sind hervorragend geeignet, die entzündlichen Symptome, die ich erlebte, zu kontrollieren, aber gleichzeitig bringt ihre Langzeitanwendung eine Reihe negativer Auswirkungen mit sich, wie Verlust der Knochendichte, Stimmungsschwankungen, Nebenniereninsuffizienz und Immunsuppression. Meine Ärzte nannten es eine „Vorschlaghammer“-Behandlung und versuchten alles, was sie konnten, um mich von diesen Medikamenten abzusetzen. Jedes Mal landete ich nach ein paar Wochen Steroid-Ausschleichen wieder todkrank im Krankenhaus.

Die Immunsuppression hat mir zu Beginn der Pandemie große Angst gemacht. Wie könnte ich einen Anfall von COVID überleben, wenn mein Immunsystem nicht so funktionieren würde, wie es sollte? Wie lange habe ich diese Medikamente eingenommen? Mein Glaube an die moderne Medizin war auf einem historischen Tiefpunkt. Aufgrund meiner Angst vor COVID beschloss ich, ohne Rücksprache mit irgendjemandem die Einnahme von Steroiden abzubrechen, weil ich dachte, dass ich meine Rehabilitation ohne sie fortsetzen könnte. Ich vergleiche diese Entscheidung mit einer Entscheidung, die jemand treffen könnte, der in einem brennenden Gebäude festsitzt: entweder auf die Straße darunter zu springen oder von den Flammen verzehrt zu werden. Beides sind ziemlich schreckliche Entscheidungen, aber ich hatte es satt, in und ohne medizinische Versorgung zu leben. Mein Leben selbst in die Hand zu nehmen, gab mir ein Gefühl radikaler Entscheidungsfreiheit: Warum hatte ich das nicht früher getan? Ich habe ehrlich geglaubt, dass das funktionieren würde.

Ende März 2020 erlitt ich einen Schlaganfall. Der Tag begann wie alle anderen in meiner neuen Realität: Mein Kopf fühlte sich an, als würde er aufplatzen. Eine Kakophonie des Schmerzes begleitete jede meiner Bewegungen.

Strava erzählt mir, dass ich an diesem Morgen irgendwie laufen gegangen bin. Aber dann wurde es schlimmer. Der Druck in meinem Kopf war stark. Ich konnte nicht essen. Mir wurde schwarz vor Augen. Natürlich hätte ich erkennen müssen, dass das schlimm war, aber ich redete mir immer wieder ein, dass diese Empfindungen nur vorübergehend waren. Am Nachmittag war ich so geschwächt, dass ich die Treppe zu meiner Wohnung nicht mehr hinaufsteigen konnte. Ich wusste es damals noch nicht, aber ich hatte den ersten einer Reihe kleiner Schlaganfälle.

Liza rief 911 an, um mich ins Rhode Island Hospital zu bringen. Später wurde ich zum Mass General und dann zur Spaulding Rehab in Charlestown, Massachusetts, verlegt. Für alle diese Einrichtungen galten strenge COVID-19-Vorsichtsmaßnahmen. Ich wurde über einen Monat lang in Einzelhaft gehalten und litt unter schweren Seh-, Stimm- und kognitiven Beeinträchtigungen.

Als Folge der Schlaganfälle war mein Sehvermögen durch Doppeltsehen und eine Einschränkung meines Gesichtsfelds stark beeinträchtigt, meine Handschrift war auf die eines Kleinkindes reduziert und meine Sprache klang schwerfällig und kiesig. Die Ärzte sagten mir später, dass der Druck in meinem Schädel 15-mal so groß sei wie der Druck, den das Gehirn normalerweise erfährt. Sie sagten Liza, dass ich völlig blind wäre, wenn ich überlebe, aber als sie ein paar Tage später eine SMS von mir erhielt, war sie voller Versprechen.

Bottenus mit seiner Verlobten Liza

Es ist gewesenIch lebe jetzt knapp vier Jahre mit dieser Infektion, und auch wenn ich nicht erwarte, dass ich in absehbarer Zeit „geheilt“ werde, erwarte ich doch, dass ich noch lange leben werde.

Ich hoffe, dass die neuen Medikamente wirken werden, nachdem meine Ärzte herausgefunden haben, dass die vorherigen Medikamente nicht einmal in mein Gehirn gelangten. Vielleicht kehren mein Sehvermögen, meine Stimme und meine Feinmotorik irgendwann zurück.

Damit ich wieder aufs Rad steigen kann, haben Liza und ich uns ein Tandem gekauft. Wir sind oft zusammen gefahren, bis ich mich einer Operation zur Korrektur meiner Doppeltsehen unterziehen konnte. Auch wenn wir nie den wahren Grund erfahren werden, warum ich diesen Pilz bekommen habe, hasse ich den Gedanken, dass dieses ganze Kapitel meines Lebens darauf zurückzuführen ist, dass ich nicht genug Luftdruck in meinen Fahrradreifen hatte. Es muss mehr bedeuten.

Vielleicht kommt sogar mein Kurzzeitgedächtnis zurück. Die Leute machen oft Witze darüber, dass sie sich nicht erinnern können, was vor fünf Minuten passiert ist, und ich sage hier, dass das für mich wahr ist: Seit meinem Schlaganfall kann ich mich an nichts erinnern, es sei denn, ich schreibe es auf. Im Krankenhaus fragten mich die Ärzte häufig, welches Jahr wir hätten, und ich antwortete sehr ernst mit „2017“. Warum 2017? Ich schätze, es war ein Vorpilz. Das Leben war ziemlich gut.

Es gibt kein Heilmittel für all die Zeit, die mich dieser zufällige neurotrope Pilz gekostet hat, während ich versuchte, ihn unter Kontrolle zu halten. Ich habe meine Anfang 30 verloren, während ich im Krankenhaus darauf wartete, dass die Testergebnisse zurückkamen und Eingriffe durchgeführt wurden. Meine Familie und Freunde haben diese Jahre damit verbracht, mich emotional, medizinisch, logistisch und finanziell über Wasser zu halten. Während diese Infektion für mich schwierig war, ist mir klar, dass sie für sie auf ihre eigene Weise schwierig war. Niemand möchte seine Lieben leiden sehen.

Es wurde darauf hingewiesen, dass ich ein Unterstützungsnetzwerk für Menschen aufbauen sollte, die an Pilzinfektionen wie meiner leiden, aber die traurige Wahrheit ist, dass ich sonst das einzige Mitglied wäre. Hin und wieder wende ich mich mit meinem Leiden an jemanden, den ich im Internet finde, aber er reagiert nie. Ich würde gerne sagen, dass ich im Laufe dieser Krankheit viele wundervolle Menschen kennengelernt habe, die mich als Inspiration für mein Weitermachen dienen, aber die traurige Wahrheit ist, dass jeder, dem ich mit meiner Krankheit begegnet bin, inzwischen verstorben ist. Ich wäre nachlässig, wenn ich nicht sagen würde, dass diese Erfahrung mich gelehrt hat, die Zeiten zu schätzen, in denen ich nicht mit einer Milliarde Schläuchen, die in alle Richtungen herausragen, im Krankenhaus festsitze. Wenn überhaupt, habe ich gelernt, wie es ist, an der Spitze der wissenschaftlichen Forschung zu stehen. Es ist ein einsamer Ort.

Da ich die Graduiertenschule besuchen wollte, bevor es zu spät war, kündigte ich meinen Job und beschloss, mich letzten September an der University of Rhode Island für meinen Master in Marineangelegenheiten einzuschreiben. Es war über ein Jahrzehnt her, seit ich mein Grundstudium dort abgeschlossen hatte, und ich kam zu dem Schluss, dass es für mich sinnvoll wäre, diese Gelegenheit wahrzunehmen, während ich darauf warte, dass sich mein Gesundheitszustand stabilisiert.

Ich habe mein erstes Jahr mit einem GPA von 3,7 abgeschlossen und schreibe derzeit meine Abschlussarbeit über Offshore-Windkraft. Die Arbeit an diesem Projekt war ein Geschenk des Himmels: Anstatt schreckliche Filme im Krankenhausfernsehen anzusehen, ist es viel erfreulicher, an einem Projekt zu arbeiten, das Auswirkungen auf die reale Welt haben könnte. Es ist komisch, wie sich mein Gehirn verändert hat: Früher habe ich die Ozeane durch Lesen der Sterne navigiert, und jetzt habe ich Probleme, das Badezimmer in meinem eigenen Zuhause zu finden. Ich kann eine 20-seitige Arbeit schreiben, ohne mit der Wimper zu zucken, aber es fällt mir schwer, mich auf der Straße zurechtzufinden.

Ich denke oft an die Worte der buddhistischen Mönche zurück, die ich schon früh gelesen habe und die uns zu lehren versuchten, dass nichts festgelegt ist und dass das Leben immer im Fluss ist. Ich kann der Ungewissheit über meine Zukunft nicht entkommen, aber niemand kann es. Ich muss einfach lernen, damit zu leben. Wie mein Arzt sagte, macht das alles keinen Sinn, muss es aber auch nicht. ●

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